Des entreprises qui offrent des tests génétiques promettent de ne pas partager les données sans consentement.

Les nouvelles mesures cherchent de calmer les craintes des clients.

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Ce document est une réaction à la peur publique au sujet de la privacité de l’information individuellle des données génétiques sensibles. Les gens paient pour des tests en attendant d’apprendre sur la prédisposition a certaines maladies, cependant souvent ils ne considèrent pas comme cette information pourrait être utilisée par d’autres.

Certaines entreprises qui offrent á leurs clients des tests génétiques ont promis de protéger la confidentialité des clients. Sous la nouvelle série des directives, des entreprises comme 23andMe, Ancestry, Helix et MyHeritage, ils ont signé le document où on souligne qu’ils devraient obtenir le « consentement exprès » des clients avant de partager leurs données génétiques pour des tiers. En plus ils ont promis de publier un rapport annuel qui donne le detail comment et quand leurs données ont été accédées par les forces de l’ordre.

Le débat a commencé en avril dernièr après l’arrestation d’un homme qui a été lie avec le « Golden State Killer », un tueur en serie et un kidnappeur qui a été actif dans les années 1970s et 1980s. Le suspect a été identifié grace a des échantillons d’ADN d’un jeu de données publique d’information génétique téléchargé sut le site GEDmatch. La police a affirmé que la politique de confidentialité du site n’avait pas besoin d’une ordonnance de tribunal pour chercher sur la base de donnes.

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